促进病人和公众参与研究过程

在设计临床研究时,患者和公共合作伙伴的参与正逐渐被认为是研究人员不可或缺的组成部分。在这背后的文件博客发表的BMC肌肉骨骼疾病,其中一位作者解释了患者参与如何能提高研究效率并带来真正的社会效益。

如果在寻求帮助和支持时,你把病人想象成naïve,那么你看到的只是画面的一部分。在过去的十年中,越来越多的病人从“使用者和选择者”转变为“创造者和塑造者”,从而挑战了传统的照顾者模式。在医学的家长式模式中,卫生专业人员看起来就像父母一样,在给病人提供最好的治疗的过程中不征求他们的意见。然而,由于病人的识字率提高和对病人"知情权"的道德关切,在承认病人的价值和经验的重要性方面正在取得进展。

患者每天都在自己的病情中生活,是这些疾病的专家。在整个护理过程中,以及通过让患者参与科学研究的设计和实施中,都应该欢迎和重视这种知识。具有科学背景的患者、慢性病患者以及疾病康复者可能能够支持其他人处理他们的疾病以及研究人员开发和设计临床研究。了解患者的需求和需求方式对于提高临床研究的有效性和随之而来的社会效益至关重要。

患者每天都在自己的病情中生活,是这些疾病的专家。

什么是病人和公众参与?
患者和公众参与(PPI)本质上是研究人员与公众一起进行的研究,而不是为了他们、关于他们或为他们服务。患者通过医疗和社会范式的改变获得了决策权,并在寻求有关治疗方案的信息时变得更加积极。

最近的发展要求研究人员将公众作为任何前瞻性研究的一部分,并随后告知研究结果。前提是他们希望成功获得研究经费。某些类型的健康研究,如采用定性方法的参与性行动研究、混合方法研究、问卷验证、德尔菲研究和临床实践指南的制定,积极鼓励或要求患者参与。另一方面,原始研究或文献综述很少涉及患者。

在社交媒体和增强连接的时代,患者聚集在一起,患者组织正在成为现实。这可以促进支持和理解,或者更重要的是,认识到作为一个疾病患者的感受。患者组织认识到患有严重慢性疾病(如骨关节炎)的患者愿意参与公共健康项目、临床研究和试验。这些伙伴不断地寻求与他们日常生活斗争有关的一切最新信息:疾病及其症状。

出版商如何推动公众参与?
科学为我做了什么?或者“我如何贡献我的见解?”这是病人脑海中经常出现的两个问题。然而,回答这个问题可能很复杂,因为验证科学数据和访问最新的出版物对大多数外行来说都是挑战。科学通常不会说一种对病人友好的语言,伙伴组织正在努力通过充当这两个世界的翻译,弥合病人和科学界之间的鸿沟。出版界已经开始认识到它在向患者和公众提供和促进获取其发现方面的责任。在这种情况下,通过允许患者和公众投稿和作者发表文章,期刊可以在减少科学语言障碍方面发挥关键作用“病人的观点”

患者和公众参与(PPI)本质上是研究人员与公众一起进行的研究,而不是为了他们、关于他们或为他们服务。

其他一些策略可以在同行评审期刊中实施,以在发表过程中欢迎患者加入,并确保患者友好地获取信息。一些例子可以包括邀请已发表作品的作者写一篇外行摘要(一种或多种语言)病人资料记录和/或描述一个图使其易于为公众所使用。这些可以根据现有证据为患者提供筛选、评估和管理特定疾病的实用建议。

此外,可以实施提交指南,以帮助识别符合PPI指南的研究,如授权纳入GRIPP-2核对表.这一要求将有助于理解,与没有患者参与的研究相比,患者的参与将如何改善这些研究的结果。

倡导增加患者参与欧洲联盟工作的会议。(经许可共享胡安·奥维拉斯博士

新标准
创新,比如创造和培训一群敬业的患者评审员更好地理解他们的观点和对提交手稿的需求,这在十年前是难以想象的,对病人和科学界来说可能代表一场革命。展示由患者设计和实施的研究以支持患者的科学文章已经成为现实。在过去的两年中,骨关节炎患者工作小组,包括这个博客的作者,一个对抗骨关节炎的全球患者组织联盟,由国际骨关节炎基金会(OAFI)关节炎基金会发表在BMC肌肉骨骼疾病的结果系统回顾一项全球调查分析骨关节炎患者对生活质量的感知及相关因素。两者都有助于提高人们对风湿性和肌肉骨骼疾病患者状况和前景的认识。

我们已经进入了一个以病人为中心、有远见、独立和自我负责的时代。还有很长的路要走,但我们已经迈出了第一步。如果患者组织和国际期刊的编委会共同努力,让患者的观点更加引人注目,那么在卫生研究领域就可能发生突破性的变革。

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