27/02/2017SégolèneAymé

表彰稀有疾病日，，，，orphanet稀有疾病杂志主编SégolèneAymé讨论了研究在治愈这些疾病的重要性，有时在这项工作中呈现的悖论以及直接患者参与的有用性。

27/02/2017莎拉·维纳格帕尔（Sarah Venugopal）

今年的版本稀有疾病日致力于研究及其重要性。由于这些疾病很难诊断和治疗，因此继续努力寻找尽可能多的相关信息具有重要意义。Raremark的Sarah Venugopal深入研究了患者声音的有用性，这是我们拥有的最佳知识来源之一。

27/02/2017约瑟夫·哈桑

罕见的日子每年在2月的最后一天发生。这是一个意识日，旨在增加决策者，公众和患者之间就罕见疾病及其对生活的影响的认知和激发对话。参加我们的测验，看看您对稀有疾病的了解有多了解，并发现一些您可能不知道的事情！

27/02/2017Srinivasa Rambhatla

英国稀有疾病战略于2013年底发布，是一项计划，旨在认识和应对受稀有疾病影响的患者，家庭和看护人的需求。该策略涵盖了患者服务和科学研究。伯明翰大学的一名学生Srinivasa Rambhatla研究了该战略所涵盖的不同领域，并提出了将使患者受益的改进建议。

27/02/2017Ferenc Gutai

在Dundee大学学生Ferenc Gutai的一篇文章中，我们研究了罕见疾病研究的当前状态，并探索它将如何推动医学创新的下一步，涉及遗传学和生物标志物等科学领域，并深入研究激动人心的发展发展这导致患者参与药物开发和临床试验设计。