今天标志着
第五届国际罕见的疾病日，旨在提高的年度活动
对稀有疾病的认识，改善治疗和支持
具有罕见疾病及其家庭的个体。

在这一天，主题是“团结“和数百名病人
来自全球40多个国家的组织参与其中
提高认识活动以口号为中心“罕见但坚强
一起”。

虽然疾病是罕见的，但罕见的疾病患者众多。在欧盟
单独，高达3000万人可能受到6000到8000中的一个罕见的影响
存在的疾病。

面临的主要挑战之一是缺乏科学知识和信息
在稀有疾病上，常常导致延迟或不正确的诊断。然而，
实施更全面的方法方面取得了很大进展
公共卫生政策和国际合作方面的罕见疾病
作者：王莹，临床与科研师范学院学报JOURNAL。

在一个视频采访对于罕见的疾病日，SégolèneAymé，主编
orphanet罕见疾病杂志，讨论了角色的重要性
临床研究中的患者组织在帮助收集数据以及
定义应以利益解决的最终研究问题
患者。

orphanet罕见疾病杂志，官方杂志orphanet.，支持
这项计划为提供开放式访问论坛，以提高稀有知识
为患者及其家属而有益的疾病，以及协助
专业人士和研究人员在该领域。