自2013年首届八国集团痴呆症峰会以来经济合作与发展组织国际社会已将痴呆问题列为重要议程。Elettra Ronchi他在会议开幕时强调，临床试验正在失败，而且几乎没有生物医学创新转移到医疗领域。创新者的风险和回报根本不一致，而且在痴呆症研究中共享数据存在阻碍和障碍。
从社会经济角度来看，安德斯Wimo卡洛琳斯卡学院老年全科医学教授，强调了全球痴呆症成本的增长——2015年估计总计为8180亿美元。把这放在一个背景下，如果全球痴呆症治疗是一个国家，那将是18个th世界上最大的经济体。
在这个数字时代，大数据为加速痴呆症研究带来了很大希望。埃里克·迈耶牛津互联网研究所的研究员描述了四项与痴呆症相关的现有数据共享计划阿尔茨海默病神经成像计划，AddNeuroMed,英国生物库和瑞典的脑力——证明建立和共享大数据没有单一的方法，但“设计的开放”很有帮助。
痴呆症的大数据可能来自许多不同的来源，从手机和会员卡到电子医疗记录。更好地利用数据(无论是大数据还是小数据)并分享这些数据，可能会推动痴呆症研究，因为它为成熟的、新的或不太可能的数据来源和类型提供了更多的洞察机会。
的障碍
在整个研讨会中引起共鸣的一个主题是信任的重要性，即:公众信任他们同意负责任地使用自己的数据;在研究社区内信任适当地重复使用数据，并给予应有的信任;以及信任数据本身的质量。特别是在痴呆症研究中，共享患者数据存在隐私问题和法律障碍，越来越需要建立新的同意模式。
特别是在痴呆症研究中，共享患者数据存在隐私问题和法律障碍，越来越需要建立新的同意模式。
虽然共享数据的好处可能看起来很明显，但需要一种文化上的改变——共享数据的研究人员通常不会因为他们的努力而得到回报。我们还面临着一个技术挑战，需要更多的培训和数据科学家在实验室。
讨论的另一个障碍是缺乏基础设施——没有基础设施，痴呆症研究中数据的共享和重用就无法得到充分管理。相反，似乎没有障碍不共享数据，这被视为问题的一部分。
的激励机制
虽然还不是痴呆症研究的标准，但激励措施已经开始出现。从资助者的角度来看，劳里瑞安讨论了美国国立卫生研究院的数据共享政策，并于近期推出加速药物伙伴关系-阿尔茨海默病(AMP-AD)倡议。然而，可持续性似乎是一个问题，因为有人提出了关于资助者如何在项目结束后支持数据共享以及是否支持存储库的问题。
然后我们收到了茱莉亚•威尔逊的全球基因组学和健康联盟他们在促进数据共享方面做出了有趣的努力，比如Beacon项目，测试国际网站共享基因组数据的意愿。接下来是马克·托雷·提供概述CODATA活动范围从数据引用原则到政策和最佳实践建议。
出版商也可以在激励数据共享方面发挥关键作用安德鲁方式他指出了清晰透明的政策的重要性，以及在诸如此类的期刊上发表“数据论文”的好处科学数据，GigaScience和F1000研究，“奖励那些超越和超越现有标准的人。”
最后但并非最不重要的是，公民科学可能会发挥作用。恩斯特港口讨论了计划MIDATA。鸡笼，这是一项倡议，鼓励公民为数据整合和个性化健康作出贡献，因为他们知道自己的数据正在得到很好的利用。
成功的故事
当涉及到神经科学社区的数据共享时，神经成像已经被证明是一个很好的起点。
当涉及到神经科学社区的数据共享时，神经成像已经被证明是一个很好的起点。它促成了一些有希望的举措，比如大卫·肯尼迪(国际神经信息学协调设施)和亚瑟宽外袍(ADNI)进行了讨论。特别是ADNI，已经导致了GAAIN该网站是阿尔茨海默病研究数据的门户网站。我们还听说了英国老年痴呆症平台和GAAIN一样，它的目标是充当一个使能器，使治理结构更容易实现，而不是强迫人们共享数据。以类似的方式NACC为首的沃尔特Kukull，链接了美国不同阿尔茨海默病研究中心的数据，从而产生了更多的合作和发表。
当然，我们只需要看看物理科学就能看到一个成功的数据共享模型萨尔瓦多Mele他是欧洲核子研究中心(CERN)开放获取部门的负责人，也是欧洲核子研究中心(CERN)战略总监激励他就开放获取和开放数据实践在该领域的发展进行了鼓舞人心的演讲。
接下来的步骤
所以我们知道障碍、动机和促成因素，但我们如何使痴呆症研究中的数据共享成为现实?
工作坊总结了三个主要行动要点:
- 为了开发更好的度量标准:数据共享在个人、机构或国家层面的影响是什么?成本是多少?有多少数据共享发生?回答这些问题将促进数据共享的文化和奖励制度的转变。
- 建立一套核心原则:确保内部伦理委员会和伦理审查委员会优先考虑数据共享做法，承认并奖励数据共享和采用ORCID．
- 协调资金:建立一个痴呆症资助论坛，促进机构合作，以挑战和竞争激励，并支持可持续的基础设施。
为了实现上述目标，开放、合作和信任是至关重要的。如果成功了，我很乐观地认为，这些努力将加速痴呆症的研究，甚至可能扩展到生物医学的其他领域。
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