今日标志国际罕见病日，这一天已成为全球现象，并在全球80多个国家举行庆祝活动，以提高人们对罕见疾病及其对患者生活影响的认识。

2月29日是一个罕见的日子，被指定为国际罕见病日再合适不过了。当然，如果不是闰年，人们会在2月28日庆祝。

有5000至8000种罕见疾病。每一种都影响不到英国人口的0.1%，但它们共同影响着350多万人的生活。每17种疾病中就有1种会在其生命的某个阶段受到罕见疾病的影响。

2015年罕见疾病日的主题是“与罕见疾病一起生活”，向数百万的父母、兄弟姐妹、祖父母、配偶、阿姨、叔叔、堂兄弟姐妹和朋友致敬，他们的日常生活受到影响，每天都与罕见疾病患者携手生活。典型的慢性和衰弱罕见疾病有着巨大的影响这对整个家庭都有影响。

英国罕见病（RDUK）是全国罕见疾病患者和所有支持他们的人联盟。RDUK正在英国各地的卫生部门开展活动，以实施该计划英国罕见疾病战略确保患有这些疾病的患者和家庭能够公平地获得有效的服务。

该计划的主要特点英国罕见疾病战略由议会卫生事务副国务卿厄尔·豪于2013年11月发起，包括：

• 确保患者及其家人和护理人员获得他们需要的信息，并听取和咨询他们的意见
• 开发更好的识别和预防罕见疾病的方法
• 改善罕见疾病患者的诊断和早期干预
• 为患有罕见疾病的患者制定更好的护理协调，包括联合会诊和治疗计划
• 以研究为基础，改进罕见疾病患者的个性化医疗方法

为了实现英国罕见疾病的广泛愿景，有51建议英国的四个国家都承诺了这一点。

会议以来取得了很大进展英国罕见疾病战略这本书是去年出版的，但还远远没有统一。苏格兰和威尔士已经公布了NHS的实施计划，并成立了实施小组，每个小组都有强大的患者代表。在北爱尔兰，已经与患者、公众和医疗专业人员进行了咨询，并且正在取得进展。

2014年2月，NHS英格兰发布了一份“意向声明”但从那时起，进展陷入停滞，对英国罕见疾病社区的承诺似乎被遗忘。RDUK越来越关注英国的这一缺乏进展的情况，并正在推动在英国这一地区恢复势头。

“受罕见疾病影响的患者和家庭期望NHS能像对更常见疾病的患者一样满足他们的需求。然而，有效应对罕见疾病患者的需求需要规划和承诺，以协调一致的方式召集相关专家，充分利用NHScarce知识和资源英国罕见疾病战略一年多前发表的报告提供了实现这一目标的框架，但要提供符合该框架所述期望的协调护理，需要国家和地方NHS采取持续行动，”英国罕见病协会主席Alastair Kent OBE说。

《英国罕见疾病战略》要求所有四个英国国家继续开展国际合作，尽可能应对罕见疾病。如果我们真的要改变受罕见疾病影响的人的生活，那么与国际合作伙伴进行接触是至关重要的，这就是为什么要在国际上庆祝罕见疾病这一天很重要。