2015年2月28日是第八届国际会议罕见疾病的一天协调下病因．这是一个重要的日子，可以提高人们对罕见疾病所特有的许多挑战的认识;这些包括缺乏知识在某些疾病(在公众甚至卫生专业人员),更少的专业中心,找到足够大的研究样本大小,更需要多中心和国际合作,低容量的研究,研究经费低,和更少的激励制药公司开发新药物。这样的例子不胜枚举。

世界卫生组织的目标是将2月的最后一天定为官方的罕见病日

对于后一期，罕见疾病孤儿杂志（OJRD)在过去几年里发表了许多文章，强调了孤儿药开发所面临的问题，并提出了新的方案和解决方案。一个最近OJRD文章从EveryLife基金会建议将生物标志物终点纳入FDA批准的罕见疾病疗法。虽然这是针对美国制药行业的，但作者认为他们的建议可以适用于其他地区。

以下是一些你可能还不知道的关于罕见疾病的事实:

• 罕见疾病影响的人比艾滋病和癌症加起来还要多
• 95%的罕见疾病没有一种fda批准的药物
• 只有15%的罕见疾病有组织或基金会提供支持或推动研究

目前已经有一些非常重要的活动致力于提高人们对特定罕见疾病的认识，例如世界唐氏综合症日，世界血友病日，贝克尔肌营养不良意识周，雷特综合症宣传月和世界脑瘫日．

罕见病日的伟大之处在于，它关注罕见疾病的整个谱系，希望能促进对所有罕见疾病的宣传和更好的代表。该计划的目标是让世界卫生组织将2月的最后一天定为官方的罕见病日，并在全球范围内提高对罕见病的认识。

多年来，这一活动得到了大规模的发展，数百个病人组织计划开展提高认识的活动。去年有超过84个国家参加了罕见病日，预计今年会有更多国家参加。为了了解你所在的地方正在发生什么事情，你可以去参观罕见病日全球活动页面．

在生物医学中心，我们一直在组织社会筹款活动，以显示我们对该事业和社区的支持，为全球基因(主要的罕见病患者倡导组织，其使命是消除罕见疾病的挑战）.

由于罕见疾病的报道经常被低估，而且就其性质而言，与普通疾病相比，对它们的研究很少，OJRD擅长发表高影响力的综合评论，教育罕见病社区(包括卫生专业人员、护理人员、政策制定者、基金会、倡导者、行业和罕见病患者家庭)关于特定疾病的知识。显示OJRD为了支持美国对罕见病日的支持，我们整理了一些精选的高度访问的评论从2014年开始。