上周，我的一位同事与国家媒体的一名健康记者交谈。负责国家健康新闻的记者问了一个简单的问题……什么是病毒性肝炎？它如何影响人们？全球的年死亡率为140万人，超过艾滋病毒/艾滋病或疟疾，面对这种数字，肝炎是如此忽略的？
缺乏意识和缺乏行动的主要原因之一是缺乏肝炎患者本身的准确数据和见解。几乎所有有关病毒肝炎的信息和数据仅来自临床医生，流行病学家和制药行业，尽管与此病毒相关的人们（并且经常死于）的人们传来的信息太少了。
几乎所有有关病毒肝炎的信息和数据仅来自临床医生，流行病学家和制药行业，尽管与此病毒相关的人们（并且经常死于）的人们传来的信息太少了。
认识到从患者经验中学习的重要性，2014年，我们开发了HCV Quest Global患者调查，以允许真正听到患者的声音。在欧洲肝脏研究协会（EASL）的支持下，我们对来自73个国家的4,000人进行了调查，以了解患有丙型肝炎的生活如何影响他们的生活的各个方面，他们对病毒性肝炎的了解有多少被诊断出来以及他们与诊断，护理和治疗有关的经验。
In 2015, we launched the survey results, which showed that not enough is being done by governments to raise awareness, that physicians persistently miss opportunities to diagnose people, that living with hepatitis C and undergoing interferon-based treatment has a significant impact on a person’s physical, psychological and emotional health, and that, in general, not enough is being done to support patients across the world including providing them with critical information on their health status, treatment options, and prevention and management strategies. Most concerning of all, healthcare professionals are not referring patients to groups that exist to address these very issues.
这些发现不仅有助于我们了解患者的关注范围，而且是通过新数据吸引我们的关键受众的有用方法。
这些发现不仅有助于我们了解患者的关注范围，而且是通过新数据吸引我们的关键受众的有用方法。调查是一种强大的倡导工具，用于生成新数据，可用于在包括政策制定者，媒体，医疗专业人员和公众在内的不同利益相关者之间建立认识和对话。
由于我们的全球调查，我们获得了广泛的媒体报道，并使用这些见解开始与关键利益相关者围绕患者的经验，知识和关注点进行对话。
3月10日，GMT和GMT晚上7点，我们将在“变更网络研讨会”系列工具中举行第二次网络研讨会，该网络研讨会系列将重点放在调查以及如何解释和利用有效倡导的结果上。以下网络研讨会小组成员将讨论并提供使用调查作为有效游说和竞选的工具的示例：
- 杰夫·拉撒路（Jeff Lazarus），哥本哈根大学教授和主编肝病学，医学和政策
- 拉奎尔·佩克，世界肝炎联盟首席执行官
- 乔治·卡拉米西斯希腊肝患者协会主席“ Prometheus”和WHA执行委员会成员
- 世界肝炎联盟传播官Bridie Taylor
我们还将以全球调查的示例来研究HCV Quest调查。这与2月29日的HCV Quest Toolkit推出。该工具包包括一组22种本地语言的国家报告和一个完整的资源枢纽，其中包含旨在支持这些调查结果进行国家倡导活动的文档和资源。
如果您无法加入，则在3月12日的网络研讨会之后，网络研讨会的拍摄版本将提供。
我们期待让您加入我们。
肝病学，医学和政策现在正在接受有关此问题和相关问题的提交。有关更多信息，请访问：www.hmap.biomedcentral.com。
注释