#EASLmono:扩大关于消除肝炎的对话

最近的欧洲肝脏研究协会(EASL)在柏林召开的单一专题会议题为努力消除丙肝病毒感染,这是自世卫组织《到2030年消除病毒性肝炎这一公共卫生威胁的目标》公布以来肝病和肝炎领域的一个关键议题。

现在已经是2018年了,最新发布的估计显示,全球范围内:

  • 7100万年患有慢性丙型肝炎病毒(HCV)的人
  • 3400万人死亡是在2015年由病毒性肝炎引起的
  • 7500万年丙肝病毒感染在同一年发生在世界各地

2017年全球肝炎报告

这是什么意思?简而言之,我们需要把所有注意力集中在应对这一疾病上,并努力全面消除这一疾病。

然而,这些对话不能只在高级别会议、政府卫生部决策小组和研究会议上继续进行。泡泡之外的参与是唯一能扩大对话的东西,反过来,也能扩大许多可能的解决方案。

我们可以参加EASL专题会议(今后# EASLmono)作为一个例子。会议规模相对较小,有来自35个国家的275名与会者。相比之下,今年4月即将举行的年度欧洲肝病学会(EASL)国际肝病大会(ILC)预计将有超过1万人参加。但从小事做起是件好事。

将医疗保健讨论带到互联网上是一种分享最佳实践、批评不正确观点、传播研究并改善患者参与和获取有关其自身健康的相关信息的方法。

在过去的几年里,医疗保健领域的社交媒体已经成为人们谈论的一个主要话题,而且它实际上可能是一种更好地普及知识的方式。将医疗保健讨论带到互联网上是一种分享最佳实践、批评不正确观点、传播研究并改善患者参与和获取有关其自身健康的相关信息的方法。主要的障碍是,许多人,尤其是专家,根本不知道如何参与,或者看不到参与一个更多方面的对话的价值。

在#EASLmono上,有6个小组,由34位演讲者组成,就不同的主题进行演讲。周五举行的第一个专题讨论会的题目大致是“流行病学和预防”,但会议的开始是Andi Hüttenmoser,一位来自瑞士的前丙型肝炎患者,讲述了他35年感染丙型肝炎的经验。其中一名组织者表示,“我们在(这些活动)上不常听到的群体是患者”。这是不幸的事实,但多么失去了一个机会!

在会议上有许多患者小组成员出席,以及来自欧洲肝脏患者协会(ELPA)的总统的报告。就像艾尔沙卡韦医生在推特上说的那样,为了患者,我们确实应该努力消除这种疾病,但如果能更频繁地实时听到这些患者的声音,这难道不是一种动态变化吗?想象一下,如果不仅有更多的患者和患者团体定期出席每一次病毒性肝炎会议,而且还从他们自己的经验和观点(和对立观点)参与在线讨论,将产生更广泛的影响。

ELPA (@HepatitisEurope)及世界肝炎联盟(@Hep_Alliance),例如,特别致力于聚焦病人的声音,是参与、倡导和社交媒体存在的典范。# NOhep又是一场非常有效的社会线上线下倡导运动世界肝炎联盟该组织特别致力于到2030年消除病毒性肝炎,并积极动员世界上几乎每个国家的人参与其社区的影响。

在为期两天的会议中,无需等待每隔几个小时的咖啡休息时间,对话和评论就在听众中涌现。典型的讨论是让那些在推特上直播的人参与,并与其他无法参加的人一起进行。

虽然手机幻灯片的图片可能不是最美观的展示在一个会议上正在发生的事情,许多幻灯片的设计是总结和引用,这对那些接触到更多的人很重要。例如,在右边这里,你可以看到关于公平获得丙型肝炎病毒治疗的世卫组织指南的幻灯片预览,人们期待已久,但该指南文件尚未发布。

在相关讨论中提及该领域的其他关键人物是另一种继续实时传播和批评的方式。像这样的推文提供了一个让与会者兴奋的快照,并强调了正在发展的感兴趣的话题。他们甚至可以预测未来的研究趋势或该领域的重点领域。

这次会议的一个主要趋势当然是淘汰。报告显示,有8至10个国家正“走上”在其国内潜在消除病毒性肝炎的道路。这是一个绝好的机会,让各国政府因其行动或不行动而受到指责。这种实时信息可用于在所有专家的支持下,向政府代表或国家卫生部公开施加压力。

事实上,与会者利用对这些国家的关注促进了讨论,产生了连锁反应。尽管有275人出席了柏林的那个蓝光会议室,但分析显示,与EASLmono相关的推文在网上的印象超过180万次。这是指一条推特、照片或对话被浏览的次数。这是一个疯狂的数字——但如果你还记得从这篇博客开始的时候,它仅仅比每年新感染丙肝病毒的患者数量多一点。

这就是问题所在,社交媒体参与健康对话并不是一种浪费时间或增加曝光的方式,而是与当前的话题完全交织在一起的。我知道#EASLmono的275人并不是都在推特上谈论这次会议。但确实参与在线活动的用户(共有145人,包括那些不在场的!)只有1017条推文,达到了180万人。想象一下,在4月份的国际肝脏大会上,10000名与会者可能会创造的潜在联系和影响!


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