之所以选择这个主题，是因为健康研究和临床护理的数据和样本共享已经越来越多地被研究资助者和期刊所推广。会议围绕案例研究进行介绍，分为以下几个主题:尊重参与者和社区;推进良政善治，促进公平。另外4个专题介绍侧重于指导方针和政策。这些案例和政策文件是通过公开征集确定的，并通过竞争进行判断。

在这里，我们将讨论贯穿主题的问题。

什么是公平分享?

苏珊博士牛她在主题演讲中询问如何公平分享数据和样本，特别是那些在低收入和中等收入环境中产生的数据和样本。她强调，关于促进公平分享的重大挑战尚未得到充分解决。我们目前缺乏一个关于什么是公平共享的健全概念，也缺乏关于数据共享实践的成本、收益和危害的经验数据。教授卡伦巴谈到了全球抗疟耐药网络为疟疾流行国家的疟疾研究人员共享数据“创造公平的竞争环境”。她说，数据贡献者被邀请在二次分析中进行合作，并共同撰写由这项工作产生的出版物。

教授类似Abayomi发表了第二个主题演讲，引起了大家的注意H3Africa该公司旨在通过其数据和样本发布政策来促进公平。非洲大陆的科学家——或者与非洲科学家合作的科学家——有优先获得样本的权利，而h3非洲获取委员会可以拒绝那些没有将足够的非洲能力建设纳入该项目的提议。还暂停向外部调查人员公布样本，以便有时间发表收集样本的“h3非洲”研究。

同意

与会者讨论了同意的不同模式。虽然许多人同意，只要有适当的治理，广泛的同意是可以接受的，但其他人认为，在某些情况下应该使用具体的同意。在巴西，法规规定，每次从生物样本库提取的样本用于研究时，都必须征得参与者的同意。对于为卫生保健收集的数据，如果要将这些数据用于研究，则需要获得具体的同意。博士尼基吃午饭她在南非西开普省对病人进行的定性研究证实了这一点。在遗留数据和样本的背景下讨论了放弃同意的问题。

社区及公众参与

一些发言者主张更多的社区和公众参与数据共享和生物库。参与不仅仅是关于教育，而且应该旨在确定所有相关利益相关者的利益，以便这种理解可以用于确定文化上合适的数据共享方法或生物库程序。与会者认为，参与应包括与病人、研究参与者、社区和土著居民等少数群体的双向交流。阿格达·穆尼奥斯·德尔·卡皮奥·托亚博士她解释了她与秘鲁高地的Aymaras领导人关于生物库的接触工作。教授迈克尔•帕克提醒一下，尽管社区参与很重要，但它可能不能提供所有数据和样本共享的答案。必须作出努力，确保有良好的治理。

治理

确保预期收益和减轻潜在危害的一个重要因素是治理。但是什么是好的治理?与会者一致认为，同意和社区参与可以发挥作用，但需要一个更广泛的体系来建立和维持信任。该系统需要考虑——并平衡——参与者、社区和研究人员的利益、利益和保护。我们如何确保对LMIC研究人员的公平，以防止他们被归为数据收集者?GFBR的与会者建议，一种解决方案可能是提高LMIC研究人员在数据科学领域的能力。一些与会者说，在印度等一些国家已经存在这种能力(例如数据科学)，但还没有得到利用。其他代表团建议，第一步是制订一项有明确目标和数据要求程序的机构数据共享政策。

共享和使用

在讨论中很明显，LMIC研究人员没有充分利用共享数据，而且总体上使用率很低。这说明有必要促进共享数据和样本的使用，仅管理是不够的。资助者可以发挥作用，确保它们资助的方案有足够的资源，以便它们能够促进和便利获得机会，以实现最大的效益。

结论

在一个“同意”、“社区参与”和“治理”的理想几乎无法实现的不完美世界中，数据和样本共享是一个复杂的问题。会议上展示的案例强调，不存在“放之四海而皆准”的方法，任何数据和样本共享方法都需要根据具体情况而定。GFBR的参与者是根据他们对讨论的贡献和会后产生的影响的潜力，通过竞争方式选出的。鼓励与会者在其本国和区域报告和讨论会议建议。奖学金可以让GFBR的参与者更详细地探讨会议期间出现的问题，建立新的合作，并为解决会议本身无法解决的问题提出新的想法。

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