一线希望:COVID-19期间癌症患者的数字化自我管理

在博客中世界癌症日海莉赖特博士讨论了COVID-19期间为癌症患者提供的数字希望计划,正如在希望可行性研究注册的ISRCTN注册表

自我管理的核心是让人们掌握自己的健康和幸福。在面对长期疾病时,这一点更加重要。持续的COVID-19大流行带来了减少癌症服务.因此,很明显,数字化的同伴支持对于联系癌症患者是非常重要的。一项针对癌症患者的数字自我管理项目正在帮助实现这一点。

希望的曙光

安迪·特纳教授他有很长的自我管理生涯。他热衷于帮助患有长期疾病的人提高自己的生活质量。大约十年前,特纳教授和他的同事开始研究癌症幸存者,麦克米伦癌症支持,临床医生和其他专家。他们共同开发了一个自我管理项目,使癌症患者具备技能和技术,帮助他们管理自己的病情。这个项目叫做帮助有效地解决问题的首字母缩写是HOPE(希望)。特纳教授是社区的希望(H4C)社区利益公司(CIC), HOPE项目的总部。

积极的氛围

HOPE项目旨在培养积极的情绪,刺激积极的功能,并减少癌症患者的抑郁症状。HOPE基于积极心理学、接受承诺疗法和认知行为疗法的原理。它主要关注积极的经历、优势和个人能力,以及焦虑和抑郁等心理健康问题。循证练习的核心是希望、感激、接受、自我同情和目标设定。这些综合特征帮助团队成员感到踏实、积极和展望未来。

保持联系

从HOPE参与者收集项目前和项目后健康和福祉数据的研究显示出了希望积极的结果.在HOPE项目之后,大多数参与者报告说,他们的焦虑和抑郁症状有所缓解,积极的心理健康状况有所改善。

COVID-19大流行已经导致英国三次全国封锁,并长期处于社会隔离状态。这种情况加剧了英国癌症幸存者本已高度恐惧、焦虑、压力和抑郁的水平。现在,癌症社区比以往任何时候都更需要一个数字解决方案来支持连接。当获得的通常支持可能有限时,希望计划可以伸出援手。

那么我们为什么需要随机对照试验呢?

HOPE项目在英国各地不同癌症阶段的患者中很受欢迎。任何18岁以上、患有癌症的人都可以通过电脑、平板电脑或智能手机上网。

可行性随机对照试验将给我们一个明确的信号,表明全面的随机对照试验的实用性、可接受性和实用性。我们可以从中学到宝贵的经验,比如癌症患者是否愿意冒险被随机分配到等待名单上,还是立即开始。除此之外,在节目结束时,我们可以看到人们是否还在与我们互动。

我们在发表协议我们可以与其他研究人员分享我们的方法。同行评审过程也帮助我们做出最佳的研究设计选择。这意味着我们可以最大限度地提高志愿者的利益,并将参与者的负担降至最低。

我们的可行性随机对照试验的早期结果看起来确实很有希望。

对未来的希望

我们的可行性随机对照试验的早期结果看起来确实很有希望。我们效仿了之前的研究结果,表明心理健康和幸福感有所改善。数据显示,大多数参与者至少完成了一半的课程。他们也愿意告诉我们他们的经历,这有助于我们做出改进。

这些关键因素为我们计划全面的随机对照试验开了绿灯。这意味着更多的参与者和更多的数据,使我们能够得出可靠的科学结论。通过这样做,我们可以帮助成千上万的癌症患者。

经验教训

摩擦是电子健康干预的一个常见问题,简单地说就是参与者在试验结束前退出的比率。我们得到的一个重要教训是,磨损对审判来说不一定是灾难性的。

人性决定了每个人都是不同的,有不同的需求、应对方式和个人环境,例如。“艾伦”可以在短短几个疗程内从HOPE项目中获得他需要的东西(例如,正念放松技巧)。然而,“Brenda”可能会参加每一个会议,并获得所有额外的支持,直到她感到完成。

“艾伦”和“布伦达”可能会给这个项目同样的五星评价。同样,两者都可以显示健康和幸福感的改善。然而,他们的订婚数据看起来会有很大的不同——因为“磨损”,在“图灵”的情况下。癌症患者的自我管理干预应是整体的和以人为本的,我们的数据分析和评估方法也应如此。

如果你想了解更多关于HOPE计划的信息,请访问我们的网站

有关你所在地区的癌症幸存者希望计划的详情,请联络ServiceOpsLearning@macmillan.org.uk

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