患者协会:肝炎倡导和影响的关键催化剂

专家欧洲肝脏患者协会(ELPA)HEP核心咨询小组为当今欧洲的各种肝炎活动和观点提供了一个窗口。HEP核Pi Jeffrey Lazarus有正在采访其中一些关于他们如何处理病毒肝炎,该领域的变化以及需要什么新研究。

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查理哥
查尔斯·戈尔

该系列的第七次采访是与查尔斯·戈尔(Charles Gore)的首席执行官兼联合创始人丙型肝炎信托在英国,以及世界肝炎联盟(世界卫生大会)

您最初是如何参与病毒肝炎的?

1997年,我被诊断为由丙型肝炎引起的肝硬化,1999年,我在伦敦遇到了另外三名患有丙型肝炎的人。我们每个人都有非常糟糕的经验,可以找到可靠的信息和对我们疾病的有用支持。由于在英国没有丙型肝炎慈善机构,尽管艾滋病毒有500多个,但我们决定建立一个基础,以便没有人在英国居住在英国的丙型肝炎。

我最初的意图是成为受托人。但是,当我们经历建立慈善机构的法律程序时,其他三位创始人伏击了我,并要求我经营这个新组织。我恳求我完全不合适,没有经营慈善机构的经验,但他们告诉我,他们太忙了,无法自己做。丙型肝炎信托在2000年底获得慈善地位,我们从2001年开始运营,最初专注于提供信息和支持,但我们很快就扩大了乙型肝炎的人的代表。

2002年,我参与组织了来自欧洲各地的丙型肝炎患者群体的会议。此后,分别来自法国,德国和意大利的三个群体决定建立一个雨伞组织,称为该组织欧洲肝脏患者协会(ELPA)由于这三组均涉及更多的疾病,而不仅仅是乙型肝炎。

在创建时,他们要求我们在丙型肝炎信托基金会加入,但是当时我拒绝了,因为我们在英国的工作量已经非常广泛,我们无意将丙型肝炎范围扩大到整个肝病。但是,他们认为,如果至少没有来自西欧四大国家的代表性,它就无法正确地称为欧洲组织。最终,我被说服加入了严格的理解,即我不需要做任何事情。但是,最好的计划…

Through a series of unfortunate events I ended up getting more and more involved and the saga culminated with me being elected ELPA’s first president in 2004. This meant that I became increasingly involved with hepatitis B, although not in the UK.

我作为ELPA总统的任期在2006年夏天结束。我的一个遗憾是我没有成功地真正提高了乙型肝炎的形象。

我担任ELPA总统的任期于2006年夏天结束。我的一个遗憾是我没有成功地提高乙型肝炎的形象。在2006年底,我决定问我在世界各地遇到的所有耐心团体从其地理区域中选择代表来参加会议欧洲肝脏研究协会(EASL)2007年春季会议。

幸运的是,我在信托基金会的一位员工拉奎尔·佩克(Raquel Peck)非常适合帮助我,说流利的西班牙语和葡萄牙语。如果您还记得[Jeff Lazarus],我们还邀请您在Who Euro工作时。您是当时我认识的唯一患有病毒性肝炎的工作人员。实际上,您实际上为这次会议的方向提供了一个关键建议:我们应该整体上看病毒性肝炎,而不仅仅是丙型肝炎,这是当时的一种选择。

会议的结果是决定建立世界肝炎日(WHD)2008年5月19日。我最初只是将自己视为会议的召集人,因为有一位代表欧洲地区的ELPA的新总统。但是,再次,很明显,我有望在组织WHD方面发挥作用。幸运的是,我能够招募拉奎尔(Raquel)来帮助我,很快就知道我们需要一个新的组织来经营WHD。在调查了这种国际保健组织的理想地点之后世界肝炎联盟出生于日内瓦。

病毒性肝炎场,尤其是HCV如何改变?

主要变化之一是开发了直接作用抗病毒(DAA)药物用于丙型肝炎,其功效非凡的疗效,短期治疗持续时间和耐受性。这导致有可能治愈数百万人,并可能完全消除该病毒作为公共卫生威胁。这使重点重点放在丙型肝炎上,尽管并非总是如此,因为这些新药的经济成本引起了倡导者的愤怒。

同时,全球倡导,尤其是根据世界肝炎联盟,提高了病毒肝炎的概况,导致了两个世界卫生组织的决议。第一个建立的世界肝炎日是仅有的四个官方疾病特定宣传日之一,并推动了谁创建全球肝炎计划。第二个要求评估消除丙型肝炎和丙型肝炎的可行性,以及特定的靶标开始实现这一目标。

现在,我们拥有有史以来首个全球卫生部门病毒肝炎战略,到2030年取消了目标

因此,我们现在有有史以来第一个全球卫生部门病毒肝炎战略1到2030年的目标,以及清晰的2020年和2030年目标。两个地区,西太平洋美洲,已经制定了区域性肝炎作用计划,而其他三个地区正在开发它们。只有非洲地区尚未开始计划。我们还专门包括病毒肝炎。

这一增加的全球优先事项以及更强大的国家倡导,现在促使越来越多的国家制定国家肝炎战略和行动计划。但是,资金仍然是一个主要障碍,尽管低收入国家的主要药物的通用版本越来越多,但成本通常仍然太高,因为政府计划的需求尚未实现。在整个护理过程中扩大干预措施,也面临重大挑战。

然而,总的来说,似乎终于愿意解决病毒肝炎。这种转变已经很长时间了,因此需要太多的追赶,但看来我们正在途中。

您认为哪些病毒肝炎研究被忽略了?

想到了四个特定领域:

  • 实施研究完全缺乏。没有人有任何经验或策略如何找到3.5亿尚未诊断出患有慢性病毒性肝炎的人。
  • 此外,还有一些需要更多研究的预防领域。一个重要的调查领域是如何减少对不必要的注射的需求。
  • 第三,我们需要看看是否可以像目前使用丙型肝炎一样,用新药安全地治疗丙型肝炎的孕妇。
  • 最后,我们需要在丙型肝炎上做更多的事情,这对乙型肝炎的人产生了非常严重的后果。

有用的链接:
谁肝炎计划页面


1-2016年5月28日举行的第69届世界卫生大会的肝炎策略草案策略。最终版本将在WHO网站上发布


HEP核心咨询小组2016系列的先前访谈:


肝病学,医学和政策已经与Biomed Central一起推出。有关更多信息,请访问:www.hmap.biomedcentral.com

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评论

Amade Akuwa Alide

我对查尔斯·戈尔(Charles Gore)所取得的工作印象深刻和满意。他是一个人格,值得他完成的崇高职责。我以应有的尊重向他致敬。

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