为什么分享个别参与者数据对癌症研究很重要?

BMC医学最近已发布指南以负责任和保护的方式共享个人参与者数据。从临床试验中共享此类数据对于支持有效的临床研究并为患者带来好处很重要。该准则得到了英国癌症研究的支持,在这里,丹·桥(Dan Bridge)更多地解释了其重要性。

共享数据

开放性和共享是研究的关键原则。从基础研究到临床研究(无论是学术界还是行业的支持),共享数据可确保英国从我们资助的研究中获得最大的价值。

英国癌症研究的研究直接由公众捐款,因此结果可能会产生最大的影响,这一点更为重要。近年来,我们欢迎并支持医学研究界的努力,以使共享临床试验的数据变得更加容易。

共享试验信息并链接完整试验的数据也可以带来新的见解。例如这个最初的证据通过查看对癌症试验的评论以及心脏病研究的随访,阿司匹林可能有助于预防癌症。

保护个人数据

过去,共享个别患者数据一直是不同试验单元和研究小组之间的临时数据。这些良好的实践原则旨在使过程形式化,以便每个试验单元和数据保存机构都具有相同的标准,该标准对于要求单个患者数据的研究人员使信息更简单。这些原则还将有助于支持社区应对共享单个患者数据的挑战。

个人数据的存储,处理和共享始终很敏感。必须制定适当的保障措施,以保护隐私并防止可能损害患者的数据。

个人数据的存储,处理和共享始终很敏感。必须建立适当的保障措施,以保护隐私并防止可能损害患者的数据,持有数据的机构的声誉以及更广泛的临床研究社区的信誉。

这些原则涉及通过控制如何以及何时共享个人数据以及何时无法共享个人数据的原则。根据这些原则,数据持有机构(例如临床试验单元)考虑研究人员的要求查看患者级别数据并评估共享的适当性以及研究的重要性。此步骤提供了重要的保障。

一个开放访问方法,无需数据请求提供数据,有时是适当且相称的,但仅在使用匿名数据集时。这有助于进一步保护患者隐私,同时使与更广泛的研究受众共享数据。

数据的共享不一定是一个简单的过程。想要查看试验单元持有的数据的研究人员必须共同努力,以帮助清洁和解释数据。这些原则认识到这一点,并控制数据的共享方式,鼓励协作工作。同样重要的是,在发表的进一步工作中认识到为整理数据而努力的试验单元。

英国癌症研究及其合作伙伴正在努力提高研究和支持进一步共享数据的透明度。我们希望看到其他公共研究资助者所采用的这些原则,以便社区可以更好地合作。通过这样做,我们将建立对疾病和治疗的理解,最终导致癌症患者的生存率提高。

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