我们需要关心care。data的关闭吗?

Laura McDonald博士和Sreeram Ramagopalan博士共同撰写了一篇文章发表BMC医学,对结束护理的影响进行评论。数据,并讨论使用真实数据的类似计划如何工作。

2

在6th7月,两份关于英国数据共享做法的独立报告的发表导致了关闭care.data,这是政府发起的一项倡议,目的是提供一个全国性数据库,将不同医疗机构的医疗和社会护理信息联系起来。

英国现实世界数据的机遇和挑战,特别是那些与护理实施相关的数据。我们最近概述了数据计划BMC医学评论.然而,政府在关闭后表示,它仍然致力于实现改进的数据共享的好处,因此,我们概述的挑战和机遇仍然与围绕英国真实世界数据的未来正在进行的对话有关。

第一份报告由护理质量委员会(CQC)完成的报告,提供了几项建议,以提高整个NHS的数据安全标准。事实上,正如我们在文章中讨论的那样,对隐私的担忧使护理负担过重。数据程序从一开始。关注的焦点是数据泄露的风险,包括那些可能由演绎重新识别匿名或伪匿名数据引起的风险。

CQC关于NHS数据共享实践的安全规定的建议可能会在一定程度上缓解担忧,尽管充分解决隐私问题将继续反映出英国未来真实国家数据集的一个关键障碍。

她的报告《国家数据卫报》的Fiona Caldicott也谈到了这个问题,她认为必须保持与患者和医疗保健专业人员的公开对话,充分沟通风险并承认持续的恐惧。

本次对话还将重点关注一种新的选择退出模式的实施,在这种模式下,患者将有机会选择是否将他们的数据用于直接治疗之外的目的。在我们的文章中,我们强调了选择退出和选择加入方法的实质好处。

增加公众对同意模式的参与有望减少选择退出的数量,正如我们所讨论的,这有可能对任何后续数据库的价值产生重大影响。

使英国国家医疗记录数据库工作

真实世界的数据对医疗保健决策变得越来越重要。覆盖整个护理过程的国家医疗记录数据库有潜力提供关于疾病流行病学的大量见解,以及理解治疗安全性和有效性问题。这反过来可以指导整个NHS更有效的服务调试。

最终,更好地沟通与数据共享相关的利益和风险,目前已不复存在。数据程序似乎是关键。我们知道,围绕隐私问题进行充分的辩论可以导致更积极的态度,而且越多的人知道这些数据是如何被使用的,他们就越能接受数据共享。

的确,北欧国家继续表明,国家强制性卫生登记制度能够取得巨大成功。正如临床实践研究数据链(Clinical Practice Research Datalink)所显示的那样,这种类型的真实数据有潜力在医学研究中取得重要进展。

因此,有效的沟通和病人的参与对治疗错误至关重要。数据不再重复,NHS和它的患者社区将收获大规模数据共享的回报。

在“医学”网站上可以看到最新的文章

2评论

玛丽霍金

为特定目的的患者护理共享相关信息(如转介髋关节置换手术),为紧急护理共享信息(或提供完整的记录)之间似乎存在巨大的混淆(如各种综合护理模式——在这些模式中,信息必须是最新的,所以需要一个'查找'功能)和护理。数据模型从来没有打算与直接护理相关,也没有想要获得从摇篮到坟墓的记录,可以追溯到1948年甚至更早。
乔治弗里曼是清楚在他接受点评:切除1型的退出意味着保健数据程序可以废除:品牌是有毒的,以及审查支持切除病人的力量反对HSCIC上传他们的医疗记录,没有必要的。
识别和annonymised所需数据和一直都是英国国民健康保险制度和管理研究:如何与data-rape上传所有医疗记录全部HSCIC和接受权力的保证是你的保密不会处于危险中吗?
直到2013年9月,患者和公众才得到了保证(卫生大臣也是如此),如果他们“不想把自己的身份信息上传到HSCIC,他们只需要告诉全科医生,他们的愿望将得到尊重。”
在政治上,一周可能是很长的时间,但医疗记录可能超过100年。

蒂姆

但保健。数据是关于把医疗记录卖给公司。

不是关于"研究"的,那是公关的封面故事。

评论都关门了。