患者和公众参与准则很重要，因为它承认患者是专家，使消费者能够做出明智的医疗保健决策，并尊重公民和消费者在医疗保健政策中的权利。

医疗保健指南不是临床医生和患者遵循的规则，而是有关哪些步骤最有可能导致大多数患者取得最佳结果的指导。该指南是共同决策的基础的一部分。医疗保健指南也称为“临床实践指南”或“基于证据的指南”，是包括两个部分的文件：（1）对特定问题的可用研究进行了详尽的审查，并评估了研究的状况。2）根据审查证据提出的最佳医疗服务建议。

尽管国际准则发展标准在某些细微差别方面有所不同，但同意优质临床实践指南的许多核心要素。例如，指南国际网络标准，美国医学研究所（IOM）标准，和评估准则研究与评估（同意）企业工具所有人都强调了透明发展过程的重要性，包括相关利益相关者的使用，使用系统的证据审查以及基于证据和元素（例如预期的利益和危害）的建议开发。

IOM（医学研究所）发表了八个标准对于2011年制定值得信赖的临床实践指南。除了强调上述概述的实践外，IOM还包括两个标准，专门确定了在整个指南开发过程中涉及患者和/或消费者利益相关者的重要性。

人们认为，患者和公众参与准则将使准则更加以患者为中心和值得信赖。

标准3指出，指南开发小组应在制定指南问题并至少审查指南草案时包括患者和公众参与。Standard 7指出，患者和公众应该有机会在指定确定之前通过外部审查和公众评论程序来审查准则。指南国际网络也强调了患者和消费者的参与，该指南发表了工具包关于患者参与准则的方法。

患者和公众参与准则很重要，因为它承认患者是专家，使消费者能够做出明智的医疗保健决策，并尊重公民和消费者在医疗保健政策中的权利。还认为，患者和公众参与准则将使准则更加以患者为中心和值得信赖。

有一些指南开发人员在编写指南时与患者和消费者合作的例子。例如，英国国家卫生与护理卓越研究所（NICE）涉及患者和公众参与指南开发各种方式包括参与指南发展小组和公开听证会。

但是，唯一调查指南开发人员参与患者或消费者的频率的研究是2008年的国际调查。那个研究，在31个响应准则开发人员中，只有29％始终涉及消费者；39％的人报告“仅在必要时才涉及消费者”。

指南开发人员实际上涉及患者吗？

鉴于越来越重视患者和公众参与研究，准则和卫生政策的参与，并且鉴于自从IOM出版的IOM标准以来，我的合作者和我的合作者旨在调查美国指南开发人员是否旨在调查IOM标准以来五年过去了根据建议，正在吸引患者和公众参与准则的制定。这这项研究的结果发表在十月号的研究参与和参与。

我们调查了101个美国指南开发人员的指南开发方法，这些开发人员已包含多个指南国家准则交换所自2011年以来，当研究于2015年开始时，或者是《北美国际网络》北美分会的成员。

只有8％的指南开发人员需要患者和公众参与准则开发小组。

结果令人震惊。只有8％的指南开发人员需要患者和公众参与准则开发小组；有时另外15％需要它或将其描述为可选的。只有13％的开发人员至少在某些时候涉及患者或公众参与外部审查，只有24％通常会使用公众评论。此外，只有20％的开发人员为患者或公众准备指南摘要。

这些结果表明标准和实践之间存在很大的差距。提高国家和国际标准，会议以及公众讨论突出了患者和公众参与指南（以及政策制定和研究的其他方面）的重要性和价值，但实践的频率很低。这对已发表准则的可信赖性有影响，还反映了错过的机会。

研究表明，患者和公共对准则制定的贡献包括评估指南优先级，介绍新主题，确定关键人群和结果，告知发现是否有意义，促使整体护理方法，评估建议如何与患者的价值互动以及编写普通语言指南版本。

说患者和公众参与准则很重要显然不足以改变实践。指南开发人员可能需要继续帮助患者和公众良好的帮助，但是开发人员将需要优先考虑患者和公众参与并投入必要的资源。如果实践没有改变，那么像《国家指南清算厂》这样的准则存储库可能需要需要患者和公众参与的证据，以与其他标准一起以进行可信赖的准则开发。