患者和公众的参与如何使临床试验受益?

二十th五月是国际临床试验日。为了庆祝这一天,UCLH生物医学研究中心的患者和公众参与(PPI)经理安吉拉·维普曼(Angela Wipperman)撰文介绍了患者和公众参与对临床试验的好处。

研究是一项合作努力,尤其是临床试验。从博士生到首席研究员,从实验室技术人员到研究护士,从试验经理到临床负责人,每个人都会影响研究的成功。当然,有一组人没有临床试验就无法进行:参与研究的患者和公众。然而,如果研究团队将公众参与纳入到他们的工作中,患者和公众可以不仅仅是试验的参与者——他们也可以是合作者。

研究中的PPI是关于合作的

患者和公众参与研究(通常简称为PPI)的时间"研究是"与"或"由"市民进行,而非"向","约"或"为"市民"。公众参与研究的方式有很多,他们可以在各个阶段都有发言权,从设定研究主题、帮助收集数据到解释结果。

PPI改善了研究

让病人参与研究的最重要的原因之一是通过他们的生活经验在某种情况下,患者可以提供专业知识,研究团队可以从中受益。他们可以根据他们生活中最难管理的方面告诉我们他们的研究重点,以及如何通过解释患者生活中的一天来改进试验方案。通过告诉我们如何编写良好的面向患者的材料,以患者友好的方式进行沟通,PPI可以反过来提高招聘和保留率。

以招聘和保留率为例2017年研究查看由英国健康技术评估计划资助的151个随机对照试验的招募成功,发现只有56%的试验招募了目标参与者数量,平均保留率为89%。显然还有很多工作要做,而且研究开始了展示患者如何成为提高健康和社会护理研究招募率和保留率的关键。

在卫生和社会保健研究中,患者是提高招募率和保留率的关键

在2014年开始的一项罕见疾病研究中,研究人员担心他们将难以招募参与者,因为他们正在测试的治疗对试验参与者的有益效果有限(这可能对疾病进展早期的参与者更有利)。研究人员咨询了一组患者,他们告诉他们,如果他们能够传达参与试验可以防止年轻人经历成年人所经历的严重症状,那么利他主义吸引力将是参与试验的一大动机。

在我们的另一项研究中UCLH生物医学研究中心,一个研究小组观察了南亚人患痴呆症的风险因素,并与当地南亚社区的一组老年成员会面。他们了解到,许多与他们交谈的人并不认为痴呆症是一种影响大脑的疾病,而且在某些情况下,痴呆症症状还带有耻辱感。这一发现促使研究小组改变了对他们及时收集的数据进行统计分析的类型。该团队知道,延迟诊断将受到延迟寻求帮助的影响,这需要在分析中加以考虑。

研究人员与患者或公众之间的讨论可以影响试验招募和研究期间进行的统计分析。
©Szepy/Getty Images/iStock

PPI激励研究团队

这些只是患者和公众如何提供改进研究的见解的一些例子,但还有其他理由开始与患者和公众谈论你的工作。我们与公众谈论科学研究越多,我们建立的信任就越大。不仅如此,与公众合作也是研究人员的一大动机——许多将大部分时间花在实验室或计算机上的科学家可以从与研究受益者的会面以及他们的工作如何积极影响生活中获得巨大的推动。

开始吧!

如果你想更多地了解公众参与,一个很好的开始是NIHR的网站. 许多的健康慈善机构也有大量的公众参与资源。对于英国科学家来说,如果你是一所大学的一员,你也可能是NIHR的20名科学家之一生物医学研究中心,他们都有一个专门的PPI团队。

当我们庆祝临床试验日时,这是一个伟大的时刻,提醒人们,你试图帮助的人也想帮助你。

查看医学主页上的最新帖子

评论