9月是全国儿童癌症意识月，是认识癌症儿童面临问题的时候。国家癌症研究所（NCI）和其他机构在儿童癌症研究方面的几项新进展有望加速新疗法的开发，并强调了共享数据的重要性。
儿童癌症很罕见，在美国，儿童和青少年每年的诊断不到16000例。
白血病是最常见的儿童癌症类型，每年影响不到4000人，而非常罕见的儿童癌症每年影响不到200人。
与…相比超过20000名乳腺癌患者世卫组织参与了导致三苯氧胺治疗获得批准的试验，很明显，对任何类型的儿童癌症进行药物测试都特别困难。
尽管儿童癌症患者的数量很低，但患有癌症的儿童却很少20倍的可能性比成年人更愿意参加临床试验，经常参加多个试验。最近的《儿童竞赛法》促进了新的分子靶向疗法临床试验的发展，以帮助患有癌症的儿童尽早获得新药。
不幸的是，进入试验的家庭无法保证他们的孩子将直接受益。因此，必须利用所有试验的结果来寻找新的治疗方法。儿童在试验中的高参与率为科学家提供了一个了解更多儿童癌症和开发新疗法的巨大机会。
儿童在试验中的高参与率为科学家提供了一个了解更多儿童癌症和开发新疗法的巨大机会。
然而，使用来自儿童癌症临床试验的数据可能很困难。在试验中收集的生物样本的存在和位置可能没有很好的记录，因此想要研究某种癌症的科学家可能无法找到他们需要的样本。许多机构的数据存储和收集方式不同，因此很难将较小的研究组合成较大的数据队列。研究可能侧重于收集不同类型的数据，或者可能没有充分记录数据是如何收集的。为了解决这些问题，NCI正致力于几项新举措，以使儿童癌症研究在未来变得更容易。
我的部分：我的儿科和成人罕见肿瘤网络
我的部分：我的儿科和成人罕见肿瘤网络作为NCI癌症登月计划的一部分，NCI癌症研究中心建立了一个名为我的部分为患者、家属、倡导者、临床医生和研究人员共同努力改善年轻癌症患者的生活。我的部分重点关注影响39岁及以下人群的罕见实体瘤。今年开始了一项研究，让患者分享他们的临床、影像学和分子数据，以及他们的临床试验史。患者可以在家中或通过访问NIH临床中心获得更详细的治疗建议。通过这种方式，MyPART收集了患者治疗史上的各种结果数据。
MyPART还举办诊所，将来自世界各地的患者和临床医生聚集在一起，专注于特定的癌症。由于大多数临床医生很少看到罕见的癌症患者，这些诊所允许他们比较许多患者并从同事的经验中学习。同样，MyPART主办研究研讨会，让科学家们聚集在一起交流想法。
最后，MyPART从患有罕见肿瘤的年轻人身上收集生物样本，并进行分子分析，寻找新的结果标志物和治疗靶点。MyPART完全致力于共享数据和生物样本，同时保护患者隐私，支持关于儿童癌症的新研究。
加强儿童癌症生物库
NCI最近举办了一个研讨会，汇集了年轻人癌症生物样本收集和生物银行的利益相关者。2018年《儿童癌症生存、治疗、获取和研究（STAR）法案》设定了在临床试验期间加强生物样本收集的目标，强调了使用最无效治疗的选定癌症亚型。强化生物样本收集的目的是帮助科学家理解为什么治疗无效。研讨会重点讨论了儿童肿瘤银行业务面临的挑战和机遇，并强调了现有的项目。
为研究人员提供更大的数据访问权限将有助于回答困难的问题，并加快我们开发毒性更小、更有效的治疗方法和更好结果的能力。
儿童癌症数据倡议
最近，NCI举办了一次专家研讨会，探讨通过加强数据共享和使用来改善癌症儿童预后的方法。这个儿童癌症数据倡议（CCDI）旨在加速年轻人癌症研究的进展。为研究人员提供更大的数据访问权限将有助于回答困难的问题，并加快我们开发毒性更小、更有效的治疗方法和更好结果的能力。
由于在多个研究和机构中收集和访问数据存在固有的困难，因此需要一个连接现有数据库的动态基础设施，以便更容易地查找和使用数据。随着越来越多的计算和数据存储变得基于云，开发工具和方法以实现数据共享和知识提取的机会已经成熟。NCI期待着整个儿科癌症研究社区的承诺，分享他们现有的数据，并继续增加这一丰富的资源。
孩子们从小就被教导分享。医学研究共享的障碍包括结构、后勤和文化因素。全国儿童癌症意识月是重新评估哪些障碍是真实的，哪些是可感知的，并致力于降低为癌症儿童寻找治疗方法的障碍的好时机。
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