“那么，你对罕见疾病了解多少？”

这是我的患者伴侣为学生语音奖提出的第一个问题，D.带着轻微的羞耻感，我承认我不太了解。我已成为陷阱的受害者，即许多医学生陷入特定疾病的低流行统计数据，并得出结论认为，我将来不太可能在未来的情况下看到任何情况，继续关注我的修订我被认为更常见的疾病。

我是不是通过更多关于稀有疾病的更多信息来放下未来的患者？

D继续向我解释说，虽然每百万人中只有5人患有和他一样的疾病，但每17个人中就有一个人会在某个时候患上一种罕见的疾病寿命。

我对这个事实的初步反应是震惊，然后是有罪的感觉。我进入医学院成为一名医生，而不仅仅是通过考试。我是不是通过更多关于稀有疾病的更多信息来放下未来的患者？

在随后与D的长达一小时的通话中，我得以探索他迷人的诊断之旅。这包括在军队里的一段令人满意的职业生涯，其间穿插着急性疾病和健康状况普遍下降的时期。最终，医生诊断出了阿狄森氏病，即肾上腺分泌不足的激素，D因医疗原因退伍。他一直在寻找的诊断结果意味着他热爱的职业生涯的终结。可以理解的是，他感到有点失落，不知道未来会发生什么。

现在我看到，一群患者一起工作是非常强大的，因为患者的经验是协调诊断和管理罕见疾病的中心。

首先发表谈到D时，我表示有兴趣了解更多关于Addison的疾病的更多信息，并且他指向我走向Addison自助小组的网站。最初我对我可以从支持小组网站学到的东西持怀疑态度，但我不可能更为错误。该网站提供了无数的有用信息，针对临床医生，患者及其患者家庭。

通过与D的对话，很明显，Addison的自助小组在支持他以了解更多并管理他的疾病方面发挥了大规模的作用。在线论坛和在线会议上与他人交谈，让他有机会与其他人分享Addison的经验，并获得并提供支持。阅读关于Addison疾病的治疗和预防肾上腺危机的文章使他能够获得知识，以支持他的生活经验，并帮助他协调和管理他的照顾。

在与D交谈之前，我有一个误解，即患者组织(顾名思义)是为患者服务的，对临床医生的价值有限。现在我看到，一群患者一起工作是非常强大的，因为患者的经验是协调诊断和管理罕见疾病的中心。

转向现在的过渡，D一直为艾迪生的自助群体的组织贡献，并享有“向新诊断的人提供回报”的感觉。后期后，他继续在世界上一些最危险的地方进行防御，一次携带三个月的药物，并确保他的同事知道在肾上腺危机中要做什么。现在说到他的病情：

“有些人把它(艾迪生氏症)说成是一种残疾。我不这么看。这是你必须克服的限制。”

我们作为未来的医疗专业人士，有能力给予像D这样的罕见疾病患者来管理他们的条件并改变自己对疾病的看法。易于陷入困境的患者的陷阱，尤其是罕见的条件，我们可能不太熟悉这种疾病。相反，我认为，与患者，家庭和多学科团队的其他成员合作，找到解决方案，以找到允许他们生活的解决方案尽可能少地干扰罕见疾病。